드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

엄마는 강하다 김지원 이야기

장애유형 : 자폐성장애, 수리내역 : 엔진마운틴, 뒤라이닝 외, 엄마는 강하다, 드림카 227호, 지원이네 이야기

햇살이 아름다운 10월의 늦가을, 강원도 원주에 사는 김경숙 씨를 만났습니다. 자동차가 수리되어 나오기를 손꼽아 기다렸다는 경숙 씨에게는 드림카 227호의 주인공 김지원 군이 있습니다. # 중증 자폐성장애를 가진, 아들을 위해 엄마는 강해졌습니다 지원 군은 중증 자폐성장애를 갖고 있어 과잉 행동으로 인한 산만함과 함께 일반적인 언어 소통이 어려운 상태입니다. 또 지적장애도 갖고 있어 늘 옆에서 챙겨주고 신경 쓰지 않으면 안 됩니다. 말만 들어도 너무 힘든 상황에 경숙 씨 역시 처음에는 지원 군의 장애를 받아들이기가 쉽지 않았다고 합니다. “‌지원이가 3살 되던 해에 자폐성장애 판정을 받았어요. 사실 지원이는 6개월 때 아빠라고 말하고, 9개월 때는 엄마 소리를 하던 아이였죠. 언어 발달도 정상이었는데 19개월 때부터 경기를 자주 일으켜 동네 소아과에 갔는데 별 문제가 없다고 했어요. 그런데 계속해서 아이 상태가 이상해서 원주에 있는 큰병원 소아정신과에서 진찰을 받았는데 자폐성장애라는 진단을 받았죠.” 지원 군이 자폐성장애 진단을 받은 날, 경숙 씨는 큰 충격을 받아 일주일 동안 앓아누웠습니다. 슬픔과 절망으로 쉴 새 없이 눈물이 흘러 나왔고 당시 초등학교에 다니던 큰딸도 이런 엄마를 기억하고 있습니다.

“‌딸의 일기장에 당시의 제 모습이 적혀 있어요. 딸한테 상처를 준 것 같아 미안하고 지금 생각해도 가슴이 아파요. 큰딸은 지원이를 아껴 대학 진학 전까지 밥도 먹여주고 씻겨 주기도 할 정도로 잘 챙겨줬어요. 엄마를 가장 많이 이해하고 도와주는 고마운 딸이죠.” 큰딸은 서울에서 생명공학과를 전공하고 있는데, 늘 동생과 엄마의 안부를 묻는 착한 딸이라고 합니다. 경숙 씨는 소중한 아이들을 위해 다시 힘을 내기로 했고, 이후 사회복지사와 특수교육을 공부하는 등 지원 군을 위한 공부를 시작했습니다. # 장애에 대한 편견과 선입견을 없애주고 싶습니다. 현재 지원 군은 일반 중학교 통합학급 3학년에 재학 중입니다. 특수학교가 아닌 일반학교에 가게 된 것 역시 경숙 씨의 노력 덕분이었습니다. “‌일반학교에 진학하기까지 정말 많은 고민을 했어요. 지원이의 중학교 진학을 위해 1년 동안 특수학교도 견학을 가고 선생님도 만나 봤죠. 그런데 특수학교 상황이 너무 열악하고 아이를 맡길 만한 시스템이 부족한 것 같았어요. 고심 끝에 일반 학교에 진학하게 됐지만 진학하고 나서도 힘든 일이 많았어요.” 어려운 선택이었지만 선생님은 물론 같은 장애 아동 학부모들조차 특수학교에 가는 게 낫다, 다른 아이들에게 피해가 간다는 말을 했습니다. 하지만 경숙 씨는 지지 않았습니다. 장애 아동에 대한 차별과 편견과 싸웠고 일반 학생처럼 특수 아동도 다양한 교육과 복지를 누릴 권리가 있다고 생각해 힘을 냈습니다.그리고 이제 지원 군은 교내 중증 자폐아로는 처음으로 졸업을 앞두게 되었습니다. “‌지원이를 처음 만나는 사람들에게 저는 이렇게 말해요. 이해하려 하지 말고, 그냥 이런 아이가 있다고 생각해 달라고요. 저는 지원이라는 그릇에 무엇을 담아줘야 할까 고민하고 있어요. 고등학교 졸업 때까지는 일상생활을 할 수 있게 해주는 것이 제 목표죠.”

< 바리스타 교육을 받고 있는 지원 군 >, 현재 지원 군은 일주일에 한 번씩 서울에 있는 한 대학병원에서 행동발달 치료를 받고 있습니다. 원주에서 서울까지 2시간 정도가 걸리는 장거리 여행이지만 최근 그림 스티커를 이용해 소통하는 방법을 배우는 등 좋은 효과가 나타나고 있습니다. 행동발달 치료를 받으면서 감정 표현도 할 수 있게 됐고, 자신의 의사를 표현한다거나 인지하는 부분도 많이 좋아졌습니다. 이런 경숙 씨에게 자동차는 꼭 필요한 생활필수품입니다. < 지원 군의 눈높이에 맞춰진 집안 곳곳의 설명들 >, # 드라이브 좋아하는 지원이와 열심히 달려 보겠습니다, 경숙 씨는 2016년도에 지원 군의 등하교 및 재활 치료를 위해 중고차를 구입했습니다. 정비 업체의 추천으로 산 차였지만 구입한지 한 달 만에 점화플러그를 교체했고 이후에도 소음과 진동 및 잔고장에 시달려야 했습니다.

“‌소음과 진동은 물론이고 최근에는 조그만 언덕도 넘지 못하고 고속도로에서도 시속 80km로 달려야 할 정도로 상태가 안 좋았어요. 고민하던 차에 한 발달장애 모임에서 드림카 프로젝트 공고를 보고 신청하게 됐죠. 좀더 빨리 알았으면 좋았겠지만 지금이라도 드림카에 선정되어 감사해요. 그동안 지원이와 대중교통을 이용하느라 너무 힘들었는데 힘이 들 때마다 이렇게 도와주시는 분들이 많아서 힘을 내게 됩니다.” 지원 군은 자동차를 타고 바깥 풍경을 보는 것을 좋아한다고 합니다. 앞으로 등하교는 물론 병원 치료를 하러 갈 때도 드림카를 이용할 생각입니다. “‌갑자기 자동차가 설까 봐 그동안 걱정이 많았는데 이젠 걱정과 불안에서 벗어날 수 있게 되었어요. 앞으로 도움이 필요한 이웃들에게 열심히 드림카를 홍보하겠습니다.” 드림카 227호 주인공 지원 군의 어머니 김경숙 씨, 삼성화재애니카손사 원주대물센터 이석주 센터장, 삼성화재애니카손사 우수협력업체 이창성 공장장, 정윤모 관리이사, 지원 군의 중학교 졸업을 축하하며, 앞으로도 드림카가 지원 군과 함께 달리겠습니다!

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