드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

세상에서 가장 특별한 사랑 유미씨 이야기

  • 2023.04.20
드림카 52호 유미씨 이야기 제목 : 세상에서 가장 특별한 사랑 장애유형 : 지체장애(윈체스터 증후군) 수리내역 : 미션, 엔진, 클러치 수리 등 파란 하늘에 노란 자동차가 유독 돋보이는 날! 드림카 52호의 주인공 유미씨 가족을 만났습니다. 환한 웃음이 모두 닮아 있는 이 가족의 이야기가 궁금해집니다. # 세상과 마주하다 “날씨가 참 좋은날 만나게 되었네요^^ 어서 오세요. 호호.” 구김도, 그늘도 없는 참 멋진 웃음으로 드림카 52호 주인공 유미씨와 그의 남편 전병규씨가 반갑게 맞아줍니다. 그녀는 윈체스터 증후군이라는 생소한 희귀병을 가지고 있는 국내 유일한 사람입니다. 너무나 희귀해서 희귀병에도 속하지 못하는 병명. 이마저도 몇 해 전 우연히 알게 되었습니다. * 윈체스터 증후군(Winchester syndrome) : 상염색체 열성 유전으로 키가 자라지 않고 뼈가 녹는 희귀난치병이다. 현재까지 전 세계에 20 사례 정도 보고된 매우 희귀한 질환으로 여성에서 3:1의 비율로 높게 발생한다. 아직까지 특별한 치료 방법이 없는 실정이다. -헬프라인 제공 “초등학교 5학년 때까지 그냥 주먹이 살짝 쥐어지지 않는 정도였기 때문에 장애가 있는지도 몰랐어요. 어느 날, 살짝 넘어졌는데 뼈가 부러지고, 그 이후부터 내 손이 이상해지는 거예요.” 건강하고, 튼튼했던 유미씨는 그날부터 조금씩 마음의 문을 닫기 시작했습니다. 다친 팔은 제대로 나을 기미가 보이지 않았고 이상하게 점점 약해지는 몸으로 학교를 다닐 수 없어 결국 학교도 포기하게 되었습니다. 차차 다리의 힘이 빠져 걸을 수 없어 휠체어를 타야했고 친구 없이 집에서 외롭게 지내는 날들을 십 수년 보내야 했습니다. “밖에 나갈 생각조차 하지 않았던 것 같아요. 내 모습을 보는 사람들의 눈빛을 감당할 수 없어서 더 집에만 있게 되었고, 어쩌다 가게 되는 병원에서도 별다른 방법이 없다고 해서 ‘나는 20살까지만 살 수 있다’라는 생각에만 사로잡혀 있었죠.” 너무 어린나이에 끝을 생각하며 작은 방 안에서 살아간 10대. 할 수 있는 것이 없어 책을 읽고, 라디오를 들으며 보내온 시간이 쌓여 20대가 되었지만 그녀의 삶은 끝나지 않았습니다. ‘더 이상 이렇게 살 수 없다’라는 생각이 불현 듯 스치고, 유일한 친구였던 라디오에 직접 사연을 쓰기 시작하면서 바깥세상과의 소통이 시작되었습니다. “어느 날, 라디오에 보낸 사연이 당첨되어서 잡지 1년 구독권을 받게 되었어요. 그런데 그 잡지에서 ‘중증장애인을 위한 캠프’ 광고글을 보게 되었죠. 정말 신기하게 그 광고만 튀어나오듯이 눈에 들어왔어요.” 유미씨의 눈에 운명처럼 들어온 그 광고가 그녀를 세상과 마주할 수 있게 한 통로가 되었습니다. # 운명처럼 사랑해 십 수년 만에 용기를 내어 낯선 사람에게 전화를 걸고, 낯선 사람이 가득한 캠프를 참여한 유미씨. 그땐 무슨 용기가 나서 그랬는지 모르겠다고 하며 회상하는 그녀의 얼굴에 살짝 미소가 번집니다. 세상으로 걸음을 내딛은 의미있는 첫 날, 첫눈에 반한 남자를 만났습니다. “성인이 되고 처음 본 남자였어요. 좋은 사람 이라는 것이 느껴지더라구요. 신랑은 내 첫인상이 별로였다고 하던데, 호호.” 운명적인 만남으로 사랑을 하고 기적 같은 결혼을 하였습니다. 유미씨의 다리 역할을 대신 해주면서 밝고 똑똑한 유미씨의 모습에 행복했다는 전병규씨. 그는 그녀의 작고 여린 손을 잡고 놓지 않았습니다. 7년여 간의 연애시절동안 그저 묵묵히 유미씨의 곁을 지키고, 결혼하고 나서도 한결같은 참 고마운 남편입니다. “남편과 함께 있으면 나에게 장애가 있다는 것이 느껴지지 않아요. 사랑받고 있다는 것도 항상 느껴지기 때문에 참 행복해요. 그래서 아이를 낳겠다고 결심했어요.” #목숨 보다 소중한 가족이 생기다. 그녀가 임신했을 때 모두가 걱정 했습니다. 약한 몸으로 건강에 위험이 있지 않겠냐고. 또 엄마의 병이 아이에게도 유전되지 않겠냐고. 하지만 그녀는 평범한 행복을 누리고 자식에게 사랑을 쏟는 ‘엄마’가 되고 싶었습니다. 그리고 목숨보다 소중한 딸 유빈을 얻었습니다. “딸을 보는데, 말로 표현할 수 없는 감동이 저 밑에서부터 올라왔어요. 아직 그 감동이 잊혀 지지 않아요. 아마 평생 잊을 수 없겠죠. 다른 사람들은 모두 아이의 상태를 물어보는데, 나는 아이의 손, 발이 보이지 않았어요. 그냥 내 딸, 내 아이라는 그 사실이 중요했어요.” 약한 손으로 안아 줄 수도, 우유를 타 줄 수도 없는 너무 작은 엄마였지만, 더 큰 사랑으로 키운 딸입니다. 건강하고, 씩씩하게 자라난 딸 유빈이를 볼 때마다 ‘엄마’ 유미씨는 행복합니다. # 드림카 52호 이야기 유미씨는 집 안에서도 휠체어 또는 남편의 도움이 없이는 이동이 어렵습니다. 하물며, 유빈이와 같이 마트를 갈 때나 아이와 나들이를 가고 싶을 때는 꼭 자동차가 필요합니다. 하지만 어려운 형편에 전동휠체어가 들어갈 수 있는 자동차를 살 수 없어, 오래된 중고차를 사 개조해서 사용했습니다. “그 자동차가 얼마나 소중한지 몰라요. 추억도 많아요. 그 자동차를 가지고 오랫동안 준비한 가족여행도 다녀왔어요.” 몇 년 동안 준비하고, 계획해서 어렵게 다녀온 제주도 가족 여행에 유미씨의 자동차가 큰 역할을 해 주었습니다. 휠체어가 못 들어가는 숙소가 많아 자동차 안에서 밤을 지새우고, 여행 내내 비가 오는 날씨에도 이곳저곳을 둘러볼 수 있게 해 준 고마운 자동차라고. 이런 자동차가 고장 나 너무나도 속상했다는 유미씨는 드림카와 함께 또 다른 추억을 만들 기대에 부풀어 있습니다. “딸과 함께 가까운 곳이라도 가야겠어요. 여름방학내내 자동차가 없어서 집에만 있었던 딸이 제일 좋아할 것 같아요. 감사합니다!” 유미씨 가족의 든든한 다리로 다시 돌아온 드림카 52호와 행복한 추억을 쌓길 기대합니다! (왼쪽부터 삼성화재애니카손사 동전주대물보상센터 김형섭 센터장, 드림카 52호의 주인공 유미씨의 남편, 삼성화재애니카손사 우수협력업체 박진석 공장장)






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