드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

웃음꽃 필 무렵 김규도 군 이야기

  • 2023.04.20
< 웃음꽃 필 무렵 > 드림카 355호, 김규도 군 이야기 *장애유형 : 뇌병변장애 *수리내역 : 브레이크 패드 외신이 언제 어디서나 함께할 수 없기에 어머니를 만드셨다는 말이 있습니다. 세상 그 누구보다도 강한 어머니의 힘! 한부모 가정의 가장이자 뇌병변장애를 갖고 있는 열 살 김규도 군의 어머니 이야기 속에서 만나보실까요? #어느 날 갑자기 두 아들 중에서 둘째인 열 살 김규도 군은 뇌병변장애 외에도 난청과 안면 신경섬유종 등의 여러 질병을 함께 갖고 있습니다. 아이 아버지는 규도 군이 태어난 지 100일 정도 됐을 무렵에 갑작스레 사망했다고 하네요. “당시 첫째가 여섯 살이었어요. 막 태어난 규도까지. 졸지에 어린 두 아들을 혼자서 감당할 수밖에 없는 상황이 돼버렸죠. 정말 막막했어요. 옆에서 크게 도와줄 사람도 없었거든요. 규도의 장애가 심한 편이라서 제가 전적으로 돌봐야했기 때문에 마음 놓고 어디 가서 일을 하기도 어려웠어요.” 주변에서 크게 도움을 줄 수 있는 상황도 아니었기에 힘들었지만, 그래도 엄마는 강했습니다. 근로 활동이 어려운 관계로 기초생활수급자로 등록됐고, 수급비로 생활하면서 온 종일 규도를 돌보는 일에 매진했습니다. 그렇게 살아온 세월이 자그마치 10년입니다. “규도가 혼자서 일어나거나 걷는데 어려움이 있어요. 그래서 제가 늘 곁에 있어야 합니다. 매일 아침에 일어나면 씻기고, 밥 먹이고, 특수학교와 언어치료실에 데려가고, 틈틈이 병원을 오가는 게 일상이에요. 규도가 낯가림이 심해서 다른 사람의 손에 맡길 수도 없어요. 그나마 지난 12월에 활동지원 서비스를 받게 되면서 도와주시는 분이 오셔서 조금은 마음이 놓여요. 잠깐 통학을 도와주시는 정도인데 그것만으로도 참 크고 감사하죠.”어머니의 숨통이 잠시라도 트이는 시간은 규도 군이 학교에 가거나 치료실에 갔을 때입니다. 하지만 코로나19 때문에 수업이나 치료 시간이 단축되는 경우가 잦아지면서 어려운 점이 예전보다 더 커질 수밖에 없었습니다. “학교나 치료실에 잘 못 가는 것도 힘들지만, 종종 데리고 나가던 놀이터도 마음대로 못가는 게 참 힘들어요. 저야 어른이니까 참을 수 있다지만, 규도는 아직 어리잖아요. 요새 짜증이 부쩍 늘었더라구요. 얼마나 답답하겠어요. 예쁜 풍경 많이 보고, 바람도 쐬고 싶을 텐데. 여러모로 참 힘드네요.” #듬직한 첫째와 애교만점 둘째 그럼에도 불구하고, 규도 군의 어머니는 두 아들 덕분에 힘이 납니다. 지쳐 쓰러져 있을 때마다 오뚝이처럼 벌떡 일어날 수 있는 원동력이 바로 가족이라고 하네요. “저도 사람이잖아요. 매번 마음을 추스르려고 하지만, 울컥하고 올라올 때가 있죠. 다 포기하고 싶을 때가 한 번씩 있어요. 그런데 그때마다 규도가 저한테 안겨서 애교를 부립니다. 그럼 사르르 녹아버려요. 낯선 사람을 보면, 어색하고 낯설어서 몸을 숨기면서도 배시시 웃으면서 인사를 꼭 한답니다. 그런 모습을 보면 참 기특해요. 큰 애는 지금 열여섯 살인데 집이 좀 어지럽다 싶으면 눈치껏 청소기 돌리면서 이것저것 도와주곤 해요. 아이들 덕분에 살아요.” 규도 군의 어머니는 두 아이들을 데리고 대천 바닷가에 다녀왔던 일이 생각납니다. 매스컴이나 책 속에서만 봤던 바다를 처음 대면했던 규도의 표정을 지금까지도 잊을 수가 없습니다. “규도가 30분 이상 차를 타고 가지를 못해요. 답답해서요. 그래도 큰마음 먹고 아이들 데리고 언니 집 근처의 바다에 다녀왔죠. 역시 백문이 불여일견이라고, 직접 경험하는 게 정말 큰 교육이라는 생각이 들었어요. 언젠가 또 기회가 된다면, 좋은 곳에 더 많이 데려가고 싶은 게 소망입니다.” #드림카 355호 이야기 규도 군은 척추가 휘어 있는 상태라서 특별한 보조기구가 없는 차량은 착석이 어렵습니다. 그래서 장애인콜택시를 이용하는 것도 어려운 상태입니다. “우리 가족에게는 규도한테 딱 맞는 보조기구가 장착된 자동차가 절대 없어서는 안 될 존재가 돼버렸어요. 학교나 치료실을 포함해서 병원의 정기검진까지 다니려면 이 차가 꼭 있어야 하는 거죠. 근데 작년부터 차에 부쩍 소음이 심하게 나더라구요. 정비소에서 점검을 받아봤는데 전체적으로 수리가 필요하다고 했어요. 견적을 받아보니 비용이 만만치 않아서 차일피일 미루고 있었습니다.” 규도 군의 어머니는 더 이상 미루면 안 될 것 같다고 생각하던 찰나에 ‘드림카 프로젝트’라는 것을 알게 됐고, 설마 하는 마음으로 지원했다가 뜻밖의 좋은 결과를 얻었습니다.“브레이크를 밟았을 때, 밀리는 게 제일 심했거든요. 소음보다도 더 심하다고 느껴지는 부분이 바로 그거였어요. 근데 그 부분을 고치고 나니까 너무 부드럽고 좋더라구요. 차의 문제가 없어졌다는 것보다 더 좋은 게 안정감이 생겼다는 거예요. 소음이 나거나 브레이크 때문에 덜컹거릴 때마다 규도가 놀라는 모습을 보면 마음이 너무 아팠는데 이제 그런 부분의 걱정을 덜은 거잖아요. 그 행복이 제일 큽니다.” 이런 안정감을 선물해 준 ‘삼성화재애니카손사’와 ‘한국장애인재단’에 정말 감사하다는 규도 군의 어머니는 코로나19처럼 어려운 시기에도 지속적으로 장애인의 이동권 향상을 위해 애써주시는 부분 또한 대단하다는 말씀을 하셨습니다. 그리고 힘든 일상을 살아가는 많은 분들을 위해서 따뜻한 메시지까지 전해주셨습니다. “예전에는 미처 몰랐는데요. 장애 아이를 두고 살아가다보니까 너무 힘든 일이 많더라구요. 저처럼 힘든 길을 걸어가고 계신 분들 모두 힘내셨으면 좋겠어요. 특히 차량 같은 경우에는 문제가 있어도 당장 먹고 사는 일이 급한 분들은 그때그때 고치기 어렵잖아요. 그런 분들을 위해서 이런 좋은 프로젝트가 없어지지 않고 꾸준히 지속됐으면 좋겠어요. 더불어 많은 분들이 어려운 시국에도 파이팅 하시고, 건강관리도 잘 하셔서 건강하고 행복한 한 해가 되시기를 바라겠습니다.” 규도네 가정의 일상에 웃음꽃이 가득하기를 드림카 프로젝트가 늘 응원하겠습니다. 파이팅!

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