드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

신장장애인의 건강을 책임지다 한국신장장애인협회 충북협회 이야기

2023.04.20

장애유형 : 신장장애, 330호 수리내역 : 라디에이터, 텐셔너 외, 신장장애인의 건강을 책임지다, 드림카 330호, 한국신장장애인협회 충북협회 이야기

내부기관 장애인 중 신장이 제 기능을 하지 못해 정기적으로 투석을 받아야 하는 이들을 신장장애인이라 합니다. 때문에 신장장애인들은 직장생활과 일상생활에 여러 불편을 느끼게 마련입니다. 드림카 330호로 선정돼 더욱 열심히 신장장애인의 건강을 책임지겠다고 나선 한국신장장애인협회 충북협회(이하 협회)를 만나 따뜻한 이야기를 들어보았습니다. # 고충 해결 위해 손을 잡다, 협회는 1993년 12월 신장장애인의 복지증진을 위해 설립되었습니다. 신장장애인의 직업상담과 신장 이식수술 및 치료비 지원, 어린이 환자 투석비 지원, 공동생활가정 운영 등 다양한 사업을 펼치고 있습니다. 이 같은 활동이 시작된 계기를 협회의 이단비 대리가 자세히 설명합니다. “신장장애인은 투석으로 생명을 유지합니다. 과거에는 투석비용이 100% 환자부담이었어요. 신장의 상태에 따라 투석은 주 2~3회씩 평생 받아야 하는데요. 과거에는 투석비용 부담이 너무 커서 투석을 제대로 받지 못하는 분이 많았습니다. 그런 문제를 해결하기 위해 신장장애인들이 협회를 결성해 오랫동안 목소리를 내왔습니다. 이처럼 신장장애인이 겪는 어려움을 함께 해결하기 위해 협회가 활동하고 있습니다.” 현재 협회에서는 투석을 받으러 정기적으로 병원에 방문해야 하는 신장장애인의 차량이송사업, 제도지원 상담, 취미프로그램 등을 운영하고 있습니다. 현재 충북 내에 신장장애인으로 협회에 등록된 이용자 1,300여 명이고, 연령대는 60대 이상이 대부분입니다. 또 협회는 신장병 예방 캠페인도 진행합니다. 직접 신장 건강을 체크할 수 있는 소변 스틱을 제작해 시민들에게 나눠주며 신장병을 예방하고 조기에 치료할 수 있도록 인식개선을 시도하는 캠페인입니다. 이러한 캠페인은 신장장애인들의 동의 하에 진행됩니다.

“우리 협회의 특징이 있다면 주요안건, 을 결정할 때 이용자들이 참석해 의견을 적극적으로 낸다는 점입니다. 신장장애인들이 함께 어려움을 해결하자고 시작된 협회기 때문에 진행하는 사업에 관심이 많고 참여 의지도 강한 편입니다. 신장병 예방 캠페인을 진행하는 것도 이용자들의 의견을 반영한 부분이고요.” 이단비 대리는 평생 투석을 받아야 하는 신장장애인으로서 서로 돕고 따뜻하게 살아가는 모습에 감동하는 날이 많다고 덧붙였습니다. # 몸과 마음 모두 건강하고 행복하려면 협회가 가장 주력하는 사업은 ‘중증 신장장애인 위기대응 차량이송사업’입니다. 이 사업은 투석을 받는 신장장애인에게 교통편의를 제공하는 것으로 이용자 중에 신청을 받아 1년 단위로 서비스를 제공합니다. 현재 31명이 이용하고 있습니다. 얼핏 인원이 적은 듯하지만 지난 2020년에만 투석시간에 맞춰 차량이송을 4천 번 이상 진행했습니다. “충북은 농촌 지역이 대부분이라 병원도 멀고, 신장장애인이 직접 병원에 가는 게 매우 어렵습니다. 그래서 신청을 받아 투석시간에 맞춰 차량이송 서비스를 제공해 드리는데요. 투석 외에도 위급상황이 벌어졌을 때 응급실에 모셔다드리는 등 예기치 못한 상황에 대응하는 일도 하고 있습니다.”차량이송사업으로 인해 정기적으로 주 2~3회씩 만나다 보니 차량 담당자와 이용자들의 사이도 각별합니다. 차량에서 만나는 이용자들은 속깊은 이야기를 나누고 함께 프로그램을 신청해서 취미활동도 공유합니다. “신장장애인은 몸을 격하게 움직이는 게 어려워 퀼트와 한지공예 프로그램을 진행했는데 인기가 많았어요. 특히 지난해에는 코로나19로 인해 수업 재료를 집으로 보내드리고 동영상으로 수업을 진행하기도 했어요. 직접 만나지 못하는 기간에도 뭔가 배우고 함께 참여한다는 느낌 덕분에 이용자들이 우울해하지 않고 건강하게 지낼 수 있었습니다.”

# 드림카 330호 이야기, 협회의 모든 활동은 그야말로 자동차 없이는 진행이 어렵습니다. 투석과 응급상황을 위해 차량이송사업을 진행하고, 프로그램을 지원하느라 협회의 자동차는 쉴 새 없이 달려야 합니다. 전국적으로 코로나19가 유행하자 방역용품을 포장해 병원과 자택으로 전해드리는 데에도 자동차가 유용하게 쓰였습니다. 이러한 자동차를 이단비 대리는 ‘생명의 발걸음’이라 표현합니다. “이용자들이 안전하게 병원에 도착해서 생명을 유지하는 투석을 받고, 위급상황이 발생하면 빠르게 대처하는 데 자동차는 필수입니다. 이용자들의 생명을 위해 종일 바쁘게 달리는 자동차의 모습이 마치 생명의 발걸음과 같다는 생각이 들어요.” 고마운 감정이 들기도 하는 자동차지만 10년 넘게 운행하다 보니 한두 군데씩 탈이 나기 시작했습니다. 지난해에는 운행 중 갑자기 시동이 꺼지는 상황도 종종 발생했습니다. 협회의 사업비로 조금씩 고쳤지만, 다시 잔고장이 발생하고 시동이 꺼지는 등의 일이 반복됐습니다. “환자를 태우고 이동하는 차량인 만큼 안전이 최우선입니다. 그런데 고장이 반복되니 걱정이 많았죠. 다행히 드림카 프로젝트의 도움을 받아 말끔하게 고칠 수 있었습니다.” 협회의 자동차는 드림카 프로젝트에 선정돼 구석구석 정비를 받게 됐습니다. 핸들 조작이 뜻대로 되지 않고 소음이 심했던 자동차는 새 차처럼 튼튼해져 협회로 돌아왔습니다. 수리 후 운전을 해본 결과, 놀랄 만큼 운행이 부드러워졌다고 합니다. 튼튼해진 자동차로 이용자들과 가고싶은 곳이 있는지 물었더니 이단비 대리가 바로 대답합니다. “투석시간에 맞춰서 회원들을 안전하게 병원에 모셔다드리는 것, 딱 그것만 바랄 뿐입니다. 누구에게나 마찬가지겠지만 코로나19가 신장장애인에게 굉장히 치명적입니다. 예기치 못한 자가격리라도 하게 되면 투석을 받지 못해 큰 위험에 처하게 되죠. 지난해에 신장이식을 받은 이용자 한 분께서 코로나 확진 후 돌아가신 가슴 아픈 일이 있었습니다. 그런 일이 다시 생기지 않도록 이용자분들 건강 유지에 더욱 힘쓰고 싶습니다.” 바이러스가 여전한 세상이지만 이용자들의 건강을 책임지고 싶다는 이단비 대리. 올해는 몸은 아파도 마음만은 따뜻한 이용자들이 실컷 웃고 떠드는 자리를 만들고 싶은 바람입니다. “첫째도 둘째도 이용자들의 건강을 최우선으로 생각하며 일하고 있어요. 그 노력에 힘을 보태준 삼성화재애니카손사와 한국장애인재단에 감사드립니다!” 신장장애인의 건강을 책임지는 협회 곁에 드림카가 늘 함께하겠습니다!

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