드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

매일 더 사랑스러운 아이 나현이네 이야기

  • 2023.04.20

장애유형 : 지적장애 192 호 수리내역 : 암컨트롤, 전 드럼 외 매일 더 사랑스러운 아이 드림카 192호, 나현이네 이야기유난히 작고 여린 아이가 있습니다. 낯선 사람들 앞에서는 쑥스러움을 많이 타지만, 좋아하는 게 나타나면 잽싸게 달려갑니다.한 손에 자그마한 인형 하나를 꼭 쥐고 분홍빛 안경 너머 또랑또랑한 눈으로 바라보는 세상이 마냥 신기한 나현이를 만나러 갔습니다.#아홉 살 작은 소녀의 일상 아홉 살 나현이는 좋아하는 게 참 많습니다. 수영도 좋아하고, 뽀로로나 번개맨도 좋아합니다. 엄마 휴대폰으로 유튜브에서 좋아하는 동영상을 찾아서 보는가 하면, 쑥스러워서 아무 데서나 보여주지는 않지만 노래도 즐겨 부릅니다. 나현이가 좋아하는 걸 묻자 어머니 박지영 씨가 끊임없이 이야기 합니다. 놀이터에서 미끄럼틀이나 그네도 타고 숨바꼭질 하며 신나게 뛰어노는 걸 좋아해요. 복지관에서 수영 체험하러 갔을 때도 엄청 좋아했어요.”하지만 나현이는 아직 스스로 할 수 있는 게 많지 않습니다. 혼자 걸을 수는 있지만, 주변을 돌아보지 않고 뛰어갑니다. 신발 신는 것도 화장실에 가는 것도 아직은 혼자 하기 어렵습니다. 음식물을 잘 씹지 않고 삼켜버리는 바람에 숨이 막혀 얼굴이 파래지며 큰일 날 뻔한 적도 여러 번. 그래서 어머니 지영 씨는 나현이가 유리처럼 깨질까 봐한시라도 눈을 뗄 수 없습니다.“면역력이 약해서 감기에 한 번 걸리면 폐렴까지 진행돼 2주씩 입원하기 일쑤예요. 작년까지만 해도 두 달에 한 번꼴로 병원에 입원하고, 한 달에 20일은 약을 먹고 살았어요. 원래는 작년에 입학해야 했는데 몸도 너무 약하고 기저귀도 못 떼고 해서 1년 늦게 입학했어요.”장애 통합반을 운영하는 근처 초등학교를 찾아 입학한 나현이는 좋은 선생님을 만나 즐겁게 학교생활을 하고 있습니다. 선생님께 배운 대로 손들고 “제가 발표하겠습니다!” 하고 일어서서 발표도 합니다. 아직은 선생님의 손길이 많이 필요하지만, 장애인 학교를 보낼까, 일반 초등학교를 보낼까 고민했다던 지영 씨는 학교 다니면서 더 밝아진 나현이의 모습에 하루하루가 기쁩니다. 학교가 끝나면 나현이의 오후는 물리치료, 작업치료, 언어치료, 인지치료, 미술치료 등여러 가지 치료를 받는 시간입니다.“ 기본적으로 작업치료하고 물리치료를 받아요. 나현이가 손으로 물건을 집는 것도 서툴렀거든요. 걷는 모습도 뒤뚱뒤뚱하고 장애물 인지가 안 되어서 턱이 있어도 그냥 직진하다가 잘 고꾸라져요. 감각통합 치료도 받아요. 다른 아이들은 물속에 들어갔다가 다시 물 위로 올라오잖아요. 얘는 물에 빠지면 웃으면서 물을 뻐끔뻐끔 먹고 있어서 정말 위험해요.#길고 어두운 터널을 지나 나현이가 태어나기 전까지 나현이 아버지는 인테리어 사업을 운영하고, 나현이 어머니는 영어를 가르치는 특강 강사로 일했습니다. 오순도순 첫째 딸과 행복한 가정을 꾸려나가던 중사업은 부도나고 어머니는 나현이를 낳고 지혈이 되지 않아 수혈까지 받았습니다.“ 나현이가 태어났을 때 몸무게가 2kg밖에 나가지 않고 울음소리의 톤이 높았어요. 병원에서 검사해보니 묘성증후군 이라고 하더라고요. 13개월부터 재활치료를 시작해 지금까지 꾸준히 받고 있어요. 당시 남편 사업이 부도가 나서 경제적으로 너무 어려웠어요. 나현이 병원비도 만만치 않고 분유값도 없을 정도였으니까요.”나현이가 어렸을 때는 잠도 잘 자지 않아 더 힘들었다는 지영 씨. 나현이가 아침 7시쯤 잠이 들면 큰딸이 등교할 때가 되어 잠을 거의 못 이루던 나날이었습니다.“ 일을 다시 해보려고 했어요. 강사니까 일을 시작하면 학기에 맞춰 1년은 책임지고 해야 하거든요. 그런데 일만 시작했다 하면 나현이가 입원하게 되더라고요. 3개월 일하다 어쩔 수 없이 그만두고 그랬는데 중간에 그만두는 게 죄송하기도 해서 일단은 남편 일을 간간이 도우면서 나현이가 조금 더 클 때까지 기다려보려고 해요.”묘성증후군 아기의 울음소리가 고양이 울음소리와 비슷한 증상을 나타내 묘성증후군으로 불리며 염색체 이상으로 발생하는 선천적 질환 나현이는 아직 엄마 손이 많이 필요합니다.그래도 예전에 비해 아주 건강해져서 걱정을 덜어주는 걸 보니 조금씩 엄마의 마음을 알아주는 것 같기도 합니다.“ 나현이가 예쁜 짓을 많이 해요. 적은 금액이지만 이제는 남편도 고정적으로 월급을 받으며 일하니까 지출을 계획할 수 있게 되었어요. 건강이 좋지 않으시던 시어머니도 많이 나아지셨고요. 그래서 얼마전부터는 저금도 시작했고 전보다 상황이 좋아졌다고 생각해요. 그동안 어두운 터널을 힘들게 지나온 것 같아요.”#드림카 192호 이야기 10년 전 구매했던 자동차는 매일 큰딸과 나현이의 등하교를 책임집니다.“ 버스가 보통 30분에서 1시간에 한 대 다녀요. 게다가 나현이를 데리고 버스 타는 게 보통 일이 아니에요. 낯선 사람이 주위에 있으면 가만히 있지 않거든요. 버스 탈 때는 계단에서 올라가지 않고 계속 버티고 있고요, 억지로 데리고 타면 제 머리채를 잡아 뜯거나 심지어 할퀴기도 해요. 그러다 내릴 때가 되면 또 내린다고 울어요.”치료 일정이 매주 빽빽하게 잡혀있어 차 없이는 치료받기 어려운 상황입니다. 집이 변두리에 있어 장애인 콜택시를 부르기도 쉽지 않고, 마땅한 교통수단이 없으니 자동차에서 ‘텅, 텅’ 쇳소리가 나도 계속 타고 다녀야했습니다.“ 저희 차가 지나가면 소리가 나니까 사람들이 다 한 번씩 쳐다봤어요.후진할 때도 어디 부딪쳤나 싶을 정도였고요. 혹시 사고로 이어질까 봐 걱정 돼서 수리 견적을 받았는데 저희 형편으로는 한 번에 다 고치기가 어렵겠더라고요. 여러 번으로 나눠서 제일 급한 것부터 차례로 고쳐야 하나 고민하던 차에 드림카를 알게 됐어요.” 집 주변 도로에는 차들이 빠른 속도로 지나갑니다. 그럼에도 자동차가 속도가 나지 않아 시속 60km 이상으로는 달리지 못했다는 지영 씨. 그동안 도로 위에서 천천히 간다고 뒤에서 경적을 울리고 상향등을 켜는 위협을 견디며 다녀야 했습니다.이미지 설명을 입력해주세요.

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