드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

오뚝이 가족 최덕수씨 이야기

  • 2023.04.20
드림카 114호 장애유형 : 지체장애(희귀질환) 수리내역 : 브레이크 패드 교환 외 오뚝이 가족 드림카 114호, 최덕수 씨 이야기 # 포기하지 않는 오뚝이 곡성에서 태어난 최덕수씨는 스무 살 무렵 몸에 조그마한 혹이 생긴 것을 발견했습니다. 혹이 점점 커져 검사를 해본 결과 ‘신경섬유종증 ’ 이라는 희귀질환이었습니다. 군도시인 곡성에서는 치료가 어려워 대도시의 큰 병원을 찾았으나 경제적인 어려움으로 치료를 받지 못하고 상태는 더욱 악화되었습니다. 신경섬유종증 신경이 있는 신체부위에 종양이 발생하는 질환으로 다발성 신경섬유종과 담갈색의 피부반점을 증상으로 함. 광주의 한 공단에서 4년간 일을 해왔던 덕수씨는 급작스러운 IMF로 회사가 어려워지자 하루아침에 일자리를 잃게 되었습니다. 하지만 덕수씨는 이에 굴하지 않았습니다. 과일 장사를 하고 장애인복지관에서 근무하는 등 굳건하게 다시 일어섰습니다. “상황이 좋지 않았지만 포기할 순 없었어요. 처음에는 혼자였지만 지금의 아내를 만나고 너무나 소중한 가정이 생기면서 계속해서 새로운 일을 시도했습니다.”드림카 114호 장애유형 : 지체장애(희귀질환) 수리내역 : 브레이크 패드 교환 외 오뚝이 가족 드림카 114호, 최덕수 씨 이야기 # 포기하지 않는 오뚝이 곡성에서 태어난 최덕수씨는 스무 살 무렵 몸에 조그마한 혹이 생긴 것을 발견했습니다. 혹이 점점 커져 검사를 해본 결과 ‘신경섬유종증 ’ 이라는 희귀질환이었습니다. 군도시인 곡성에서는 치료가 어려워 대도시의 큰 병원을 찾았으나 경제적인 어려움으로 치료를 받지 못하고 상태는 더욱 악화되었습니다. 신경섬유종증 신경이 있는 신체부위에 종양이 발생하는 질환으로 다발성 신경섬유종과 담갈색의 피부반점을 증상으로 함. 광주의 한 공단에서 4년간 일을 해왔던 덕수씨는 급작스러운 IMF로 회사가 어려워지자 하루아침에 일자리를 잃게 되었습니다. 하지만 덕수씨는 이에 굴하지 않았습니다. 과일 장사를 하고 장애인복지관에서 근무하는 등 굳건하게 다시 일어섰습니다. “상황이 좋지 않았지만 포기할 순 없었어요. 처음에는 혼자였지만 지금의 아내를 만나고 너무나 소중한 가정이 생기면서 계속해서 새로운 일을 시도했습니다.”# 나의 사랑 나의 가족 덕수씨는 공단에서 일을 하던 시절 지금의 아내(지적장애 2급)를 만났습니다. 공단의 장애인 직업훈련에 참여하여 한 달 동안 합숙 훈련을 하면서 아내와 자연스레 가까워졌다고 합니다. “ 여자 6명, 남자 24명으로 이루어진 그룹에서 총 6쌍의 커플이 탄생했어요. 인기가 많던 아내가 내게 호감을 보여줘서 너무나 감사했어요.” 결혼을 하고 딸과 아들을 한명씩 낳아 행복하게 살아가던 덕수씨에게 또 한번의 시련이 닥쳤습니다. 평소 두통이 잦았던 아내가 병원을 찾아 검진한 결과 ‘모야모야병 ’ 이라는 희귀질환을 가지고 있다는 것을 알게 되었습니다. 지난해 여름 두 번에 걸쳐 대수술을 받았지만 현재까지 경과를 지켜보고 있습니다. 모야모야병 특별한 이유 없이 뇌에 대부분의 피를 공급하는 내경동맥의 끝부분이 서서히 막히는 진행성 뇌혈관 질환. 덕수씨 부부가 앓고 있는 희귀병은 유전성이 있어서 자녀들도 함께 검사를 받아야 하지만 비용이 만만치 않아 아직 검사를 받지 못했습니다. 너무나 착하고 소중한 아이들이기에 항상 고마움과 걱정이 교차한다는 덕수씨. 섬유종 제거수술을 받았을 때 아들은 극진한 간호를 하고 딸은 아르바이트를 해서 덕수씨 부부에게 부담을 주지 않으려 노력할 정도로 부모님 걱정이 남다른 효자라고 합니다. 그런 덕수씨 가족에게 차량은 의미가 남다릅니다. 다른 가정처럼 여가생활을 할 때에 필요한 것은 물론이고 부부가 병원을 오가고 복지관을 이용하는 데에 꼭 필요한 연결수단이 되어줍니다. # 드림카 114호 이야기 덕수씨는 대중탕이나 대중교통 등을 이용하는 데 어려움이 있습니다. 피부표면에 보이는 섬유종 때문에 많은 사람들이 부담스러운 시선을 보내기 때문입니다. 장애인 콜택시를 이용해보기도 했지만 대기자가 많고 도착시간이 들쑥날쑥하여 병원 예약에 늦는 등 약속시간을 지키지 못하는 상황이 여러 번 발생했다고 합니다. 이러한 어려움을 이겨내기 위해 덕수씨는 중고차를 구입했습니다. 중고차를 구입하고는 부담스러운 시선을 받지 않고 병원과 복지관을 오가게 되었습니다. 뿐만 아니라 광주 내에서는 치료를 진행할 수 없던 아내와 함께 타 지역의 병원으로 이동하는 것 또한 훨씬 수월해졌습니다.“ 차는 나를 이동시켜주는 다리에요. 이번에 드림카 프로젝트에 선정되어 정비소에 방문했을 때 차가 매우 깨끗하다면서 관리를 잘 했다는 말을 들었어요. 제 다리가 고장나면 안 되기 때문에 차를 자주 닦아주며 소중히 하고 있어요.” 꾸준한 관리로 차량의 외관은 말끔했지만 운행 시 브레이크 밀림현상이 나타나고 타이어 마모가 심하여 안전상에 문제가 있었습니다. 다행히 드림카 프로젝트에 선정되어 정비를 받은 덕수씨는 이번 가을에 가족들과 나들이를 다녀올 생각에 설레는 고민을 시작했습니다. 산이 좋을지 바다가 좋을지 묻는 덕수씨의 얼굴이 어느 때보다 밝고 행복해보입니다. 드림카를 타며 오뚝이처럼 일어날 덕수씨 가족의 가을을 응원합니다! 삼성화재애니카손사 서광주대물센터 장동수 센터장 드림카 114호 주인공 최덕수씨 삼성화재애니카손사 우수협력업체 정인원 공장장

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