드림카 스토리

Story of Dreamcar

참여자 기부자

행복을 선물하는 아이 한성이네 이야기

  • 2023.04.20
드림카 92호 한성이네 이야기 제목 : 행복을 선물하는 아이 장애유형 : 뇌병변장애 수리내역: 베이퍼라이저 어셈블리, 프론트 브레이크 외 # 아픔의 시간을 지나 “안녕하세요! 우리 왕베이비 청년 김한성이랍니다.” 천진난만한 얼굴로 활짝 웃는 드림카 92호 주인공 한성 군과 그의 어머니 이소연씨를 성남의 한 복지관에서 만날 수 있었습니다. 만 22살인 한성 군은 어린 시절 발병한 희귀질환 레녹스-가스토 증후군으로 인해 2-3살의 지능을 가지게 되어, 24시간 엄마와 꼭 붙어 지내고 있습니다. 완치가 매우 어렵다는 이 병의 여러 증상 중에서도 가장 두려운 것은 바로 경기(발작)입니다. “세 살 땐가 갑자기 입, 손, 발이 실룩실룩 움직이더라고요. 몇 년에 걸쳐 경기(발작)가 점차 심해지면서 어느 날부터 앉더니, 눕더니, 아예 걷질 못했어요.” 발병 초기에는 조금 아플 뿐 장난기 많고 씩씩했던 아이였지만, 날이 갈수록 경기(발작)는 호전되지 않고 더욱 심해지기만 했습니다. 고통스러워하는 아이를 그저 지켜보며 손을 잡아주는 것밖에는 아무것도 할 수 없었기에 소연씨는 눈시울을 붉힙니다.“제일 심할 때는 하루에 100번까지도 경기(발작)를 했어요. 어른도 한번 하면 한달 동안 자리에서 일어나기 쉽지 않은 경기(발작)를 몇 분에 한 번씩 하니 살아있는 게 기적이었죠. 매일같이 생사를 넘나들고 하루에도 몇 번씩 응급실에 실려 갔어요.” 다행히 얼마 전 약을 바꾼 뒤 많이 호전되어 이제는 한 달에 한번 정도로 경기(발작)를 하는 횟수가 줄었지만 엄마와 아빠는 한성 군이 조금씩 더 나아져 언젠가 일어나 걷는 기적을 꿈꿉니다. *레녹스-가스토 증후군: 소아기에 발생하는 간질 중 가장 심한 형태의 간질로서 보통 만 1세에서 8세까지 발병하며 여러 유형의 발작이 나타나고 지적, 발달장애를 동반한다. # 내 인생의 선물 매일같이 응급실에 실려 가는 한성 군의 치료를 위해 부모님은 오로지 아들에게만 매달렸습니다. 자동차에 아들을 태우고 전국에 있는 병원을 전전했지만, 상황은 점점 어려워지기만 했습니다. 잘나가는 건축 디자이너였던 아빠는 더 좋은 환경에서 아들을 돌보기 위해 회사를 그만두고 사업을 시작했지만, 남은 것은 빚뿐이었습니다. 엎친 데 덮친 격으로 엄마 소연씨는 병원에서 난소암이라는 청천벽력 같은 소식을 듣게 되었습니다. “항암치료를 6차까지 받느라 머리가 다 빠진 상태로 한성이를 돌보고 씻기고 했어요. 의사선생님이 수술이 잘못될 가능성이 높으니 마음의 준비를 하라고 했는데, 죽음이 두렵지도 않았고 아이 생각만 났어요. 그게 엄마의 힘인가 봐요.” 다행히 수술이 잘 되어 소연씨는 완치 판정을 받았고, 한성 군도 상태가 많이 좋아져 한시름 놓게 되었습니다. 눈에 넣어도 아프지 않을 아들 한성 군을 살아서 돌볼 수 있는 것만으로도 감사하고 행복하다는 소연씨. “아무리 힘들어도, 한성이의 미소 한 번에 힘들었던 것들이 싹 사라져요. 한성이는 나에게 기적이란 게 뭔지 보여주는 ‘미라클 보이’이고, 내 인생의 선물이에요.” 인터뷰 도중에도 아들이 심심할까 봐 “한성아 까꿍~” 하며 열심히 놀아 주는 소연씨와, 그런 엄마를 보며 까르르 웃는 한성 군의 모습은 더없이 따뜻하고 행복해 보입니다. 이렇게 사랑이 넘치는 가족에게 시련이 찾아올 때마다 큰 힘이 되어주었던 것은 바로 자동차였습니다.# 한성군의 단짝친구, 드림카 92호 이야기 “정말 가족같은 자동차예요. 수리를 받으러 자동차를 놓고 오는데, 마치 자식을 멀리 보내는 것처럼 눈물이 났다니깐요. 하도 오래 타서 한성이한테도 이 자동차가 단짝친구나 다름없어요.” 한성 군이 못 걷게 된 때부터 지금까지 14년을 함께해온 고마운 자동차 덕분에, 경기(발작)를 할 때마다 빨리 병원에 데리고 가 치료를 받을 수 있었습니다. 아픈 한성 군을 데리고 다니며 울고 웃었던 시간들을 고스란히 함께했던 자동차. 그런 자동차가 얼마 전부터 시동이 꺼지고, 큰 소음이 날 때마다 소연씨는 가슴이 철렁했다고 합니다. “우리 한성이는 이 자동차 없이는 어디 가지도 못하는데, 고장이라도 나면 어떡하나 걱정이 이만저만이 아니었어요. 그런데 이렇게 수리해 주셔서 너무 안심이 되고 감사합니다.” 자동차가 말끔히 수리되어 이제는 가족이 함께 나들이도 가고 짧은 여행도 다녀올 수 있게 되어 기쁘다는 소연씨. 그런 그녀는 한성 군이 단짝친구 드림카와 함께 건강하고 밝은 하루하루를 만들어가기를 간절히 바라고 있습니다.한성 군의 소중한 짝꿍, 드림카가 앞으로도 가족의 행복과 함께하길 응원합니다. 왼쪽부터 삼성화재애니카손사 우수협력업체 허정 대표 삼성화재애니카손사 성남대물센터 송현승 센터장 드림카 92호 주인공 김한성 어머니 이소연씨 드림카 92호 주인공 김한성 삼성화재애니카손사 우수협력업체 설배식 반장
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